女儿07年2月出生，4月因黄疸未退验血发现有明显的胆汁淤积迹象（总胆红素155，总胆汁酸254、碱性磷酸酶1150，均严重超标，但谷丙转氨酶38，仍属正常），担心先天性胆道闭锁，遂在广州中山大学附属第一医院进一步检查。
经彩超、验血，排除先天性胆道闭锁，各种常见婴儿感染测试均为阴性，但巨细胞病毒抗原CMV-Ag测试结果为阳性，5个/5万WBC，CMV-pp65测试结果为阴性，怀疑巨细胞病毒感染引起的婴儿肝炎综合症，5月1日开始住院，用更昔洛韦11天后CMV-Ag测试转阴，出院，但总胆汁酸、碱性磷酸酶等胆汁淤积指标均未有明显变化，同时总胆红素降为97，血氨53比正常值稍高。
为查清病因，出院加验了血、尿氨基酸，结果血液中22种受检氨基酸中10种异常，其中瓜氨酸371超标近6倍，苏氨酸748、牛磺酸295、酪氨酸282超标2-3倍；尿液中6种氨基酸异常，其中瓜氨酸714超标35倍，天冬酰胺295、苏氨酸1032超标1-2倍，酪氨酸110尚属正常。
据此医生怀疑女儿患瓜氨酸血症2型—新生儿肝内胆汁淤积症(NICCD)，并于6月2日抽血验染色体，但因为需要进行基因排序，结果可能要2个月后才能出来，目前我们应该怎么办？ 这方面国内有没有更权威的医院、专家？
另外，女儿现在吃的药有：
西药：熊去氧胆酸片每天一片，思美泰每天四分之一片，维生素c每天3片。
中药：广东省中医院针对胆汁淤积开的组方，每天煎小半碗分几次喂。
中成药：思密达、舒肝健脾冲剂每天各一包。
为人父母的心情不必多言，望各位不吝赐教！

本人导师小林及左伯教授（NICCD疾病的发现者）等将于2月22－24日前来我处进行讲学，若您想彻底了解该疾病并治疗您的孩子，请与我联系，mail address: hongzhi_gao@hotmail.com,