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遗传病研究所的彦主任
转帖：可怜天下父母心 一个地中海
贫血家庭的呼唤各位网友你们好：
我是广东肇庆四会市人，现在我们不知还能坚持多久，只是我一直
告诉自己要坚强，要想尽一切办法养育我那可怜的小孩，因为我曾经
失去了一个儿子，现在已经不起再次失去儿子的打击了。希望各位热
心的网友救救我可怜的儿子，
96年我生了一个男孩，当他三个月大时，发觉他脸色苍白，一点血
色都没有，当时才21岁的我虽然身为人母，却一点医学常识都没有，以
为是
营养不良，缺铁性贫血，后来经医生介绍带他到
广州儿童医院检查
，查出重度地中海贫血，这病是遗传病，目前没有办法医治，只能靠输
血维持生命，听到这消息，我几乎晕过去了，天啊！我夫妻身体都健康
，点解会这样。返家后，丈夫家人知道这消息，开始处处排拆我，本来
就不喜欢我的婆婆更加变本加利，什么尖酸刻薄的话都骂在我身上，我
怎么办啊！难度这是我的过错吗？我本来早结婚，一点积蓄都没有，生
了小孩又没工作，维持给儿子输了几次血后，婆婆开始赶我走，要我同
丈夫离婚，好在丈夫是一个明事理的人，对我没什么，但他在外打工，
月工资才几百元，租不起房子给我们住，走投无路，我只好带着孩子返
娘家，在娘家，住了半年，因为经经济上负担不起，我的第一个孩子我
们没有养活，他的离去对我们的打击很大。
后来在98年我又怀孕了。因为有上次的不幸，这次我们决定去
医院
检查清楚，看看小孩有无有遗传了重型地中海贫血。
98年3月份我们去了深圳红十字会医院，该院的
血液病研究所的李明
主任接待了我们，她们先为我夫妇两做了地贫基因筛查，结果我们都是
轻型地中海贫血，我向李明主任询问是否可以把小孩生下来。她说可以
生下来，但是一定要抽胎儿的羊水或脐血出来检查，看是否遗传了重型
地中海贫血，才能确定可不可以生。
到了这份上我只能相信医学，该院帮我抽了两次羊水检查，后来李
明主任告诉我们，因为技术，经验方面的原因，她们不敢确定是否有重
型地贫。当时李明主任介绍我们去广州妇婴医院做检查，说他们专做地
中海贫血基因筛查的。
98年6月，我夫妇在李明主任的带领下，来到广州妇婴医院，该院遗
传病研究所的彦主任接待了我们，彦主任了解我的情况下，叫我们放心
，说该院专做地中海贫血筛查的，成功率98%。
在彦主任的安排下，交了1200元费用，马上抽我肚里孩子的脐血检查，
结果没那么快出来，由于我夫妇在深圳打工，只好先回去等结果，检查
结果出来会通知我们，等了15天，李明主任打电话给我们，检查结果出
来了，小孩没事，可以生下来，化验单还在广州妇婴医院，要我们自己
去取，一个后，我们找到广州妇婴医院的彦主任，她把化验单给了我们
我当时还不是很放心的问她，检查出来的结果是否正确？房主任解释说，
你们放心，小孩遗传了父亲的基因，生下来的情况会跟父亲一样的，都
是轻型地中海贫血，你们要相信医学。我们听后也放心了，决定回家把
孩子生下来。
99年6 月份，小孩子8个月大了，我发觉他跟我第一个小孩一样，脸色
苍白，当时很担心啊。我把小孩带到深圳红十字会医院找到李明主任，
让她给小孩做地贫检查，当时出来的结果也不敢确定是中型地贫或重型
地贫。我当时惊呆了，怎么会这样？不是说没事的吗？天啊！
现在只能靠输血来维持生命了，在小孩9个月大时，我们带小孩到广州
妇婴医院想问个明白， 在该院又给小孩验了地贫筛查，医生都不肯说是
重度地贫。当时因为找不到彦主任，取了化验单就回家了。
回家后每个月都要到医院输血，2001年1月，我打电话号去广州妇婴医院
找到了彦主任，把小孩情况跟她说了，她就说当时检查有一点没反应出来，
后来才知道的，所以结里出差错了，原来，她们一早已经知道，都不通知
我们，这不时存心欺骗我们吗？ 我们当时很气愤，要求该院把孩子医好，广
州妇婴医院的答复是，这样的情况，该院不会负责任，等到下次怀孕，免费
帮我检查，直到检查出健康的孩子。讲来讲去就是不想负责任！在交钱检查
的时候，要我相信她们，相信医学，出了错后，理由充足地把责任推开，伤
害的永远都是受害者。苦命啊！命运为什么要这样捉弄我？
在这几年里，我夫妇尝尽了苦头，人世间的冷嘲热讽，被人岐视种种事情，
压得我透不过气来。经济上的负担，精神上的压力令我觉得前景一片黑暗，
明天对我们来说不知道在哪里。但日子还是要过下去的，他生存一天，我们
就要尽一天做父母的责任。我们带着小孩去过多家医院咨询，他们都说相要
根治，就要做干细胞脐血或
骨髓移植，费用要30多万元，这个天文数字，
我们那有这个能力啊！我们想过用法律来向医院索赔，但去找律师要钱啊，
加上没有律师想接这个案子，为了赚钱给小孩输血，我们已经没什么能力去
讨公道，当时也没什么办法了。
到现在，孩子已经7岁多了，到了上学的年龄，我们带着小孩子在肇庆市端
州区打工五年了，因为要工作，没法返回四会读书，只能在端州区借读，但在
这找学校的路上，给我们的打击更大，因长期输血量不够，加上没钱给他打去
铁针，孩子的长相已经有些改变了，只因没有当地户口，这里的公立学校都不
肯收他。我们为人父母的肯定要帮他找到学校读书才行啊，期间，我们东奔西
走，都得不到答复，有的学校不接收还说我小孩智商有问题，又说我找别的
小孩来代替他报名等等，如果是事实我没话好说，但我的儿子很聪明的，在幼
儿园读书的成绩都很好，我真的很气愤，作为学校，为了怕负责任，不接受他
情有可谅，但为什么要岐视他了，难度我们就没有自尊吗？为什么啊。。。。
每次看到他的小脸，想起他病，我都不禁落下眼泪。痛苦万分啊。有谁来救
救我儿子呢？求求各位好心人来救救我那可怜的儿子吧！点燃他生命之灯。我们
会永远感激您们的。谢谢。
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