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小 发表于 2007-5-28 16:47 只看该作者
发现一篇关于小儿腺样体肥大的好帖，患儿家长经验分享
转自： http://bbs.iyaya.com/22/684403-0.htm
第一段：
天天今年4岁半，患腺样体肥大，扁桃体肥大、过敏性鼻炎快1年了。其间各种目前市场上比较好的药都用了，效果不明显，每晚大人孩子都痛苦万分，多方研究（包括上网），今天决定听从专家意见手术（孩子姨奶就是儿童医院医生，爷爷奶奶也都是医生），我知道丫丫上很多孩子都有这种病，家长都很痛苦，而且对手术结果都很担心，今天起我将连续报告天天手术的情况。希望天下所有的孩子都健康快乐！
第二段：
我们已经决定下周手术，了解到一些细节：手术设备是全进口的，一个探头将腺样体和扁桃体的情况传到显示器上，医生通过显示器手术，手术不是切割，而是搅动，这样能够完全清除腺样体。手术前后一共要两小时左右，48小时基本康复，目前有一个本院医生的孩子刚做完同样的手术在住院。主任说这个孩子的家长也是犹豫再三才决定做手术的，手术后效果很好，但天天的情况特殊，有 过敏性鼻炎效果达不到百分百。
待续
第三段：
今天上午到医院办了入院手续，病房都加床了。
具体的手术时间已定，下周二。今天上午查了血常规，发现白细胞超标一点，医生要求用抗生素，同时做了胸透。下周一正式住院，医生说要挂一些抗生素。
表扬一下儿子，查血常规戳手指时自己大胆地看着护士阿姨戳，只是脸色微变，没有哭。
第四段：
今天儿子正式住院了，明天上午手术。
上午与管床医生交流了一下，大致情况如下：手术前晚0点后不能进食包括水，手术后3天内只能进流质，三天后可进面条、馄饨等，7--10天完全康复，手术后住院3-5天。
后天我会将手术后第一晚的情况通报大家，这是大家最关心的。
手术的决定是我做的，爷爷奶奶（都是外科医生）都不赞成，希望我的决定没错！
第五段：
现在是夜里1点钟,我一个人坐在病房的走廊里给大家写这篇东西,耳边不时传来孩子烦躁的哭声,我的心情也很焦虑,到底效果如何现在还难说.
上午8点左右,打了屁股一针,主要起镇静作用,打针后孩子明显有点发困,但一直没有睡着.9点10分,手术室来接孩子,我们是抱着孩子到手术室门口的,手术室内的人接走了孩子,孩子当时没有反映过来,并没哭,但手术室传来了其他孩子的哭声,老婆当时眼睛就红了,我看到在门外等的另一个妈妈的眼睛也是通红的,可怜天下父母心.
等了大概30分钟,手术室门开了,让我们看了一下割下来的扁桃体,扁桃体共两个,每个大概直径两厘米,医生说正在处理腺样体.大概又过了1个小时左右,手术室门再次打开,医生给我们看了腺样体的照片,确实很先进,是彩色的,我估计是探头通过嘴伸到鼻子下面拍的,第一张看到鼻子的正中是一大团肉,第二张是手术后的,肉团已经没有了,代之以两个清晰的大鼻孔.
手术室出来的时候孩子是睡着的,问邻床，孩子是清醒地出来的,奶奶说个人对麻醉的耐受力是不一样的。手术后进观察室观察6个小时,但大概不到一个小时,孩子就醒了,拼命地哭而且咳嗽,非常令人焦虑,孩子的姨奶和主任打了声招呼，让妈妈进去安慰孩子,但孩子仍然哭闹,没办法,就从肛门推了一种什么药,奶奶说是一种很常用的药,让孩子安静,药效非常快而且明显.接着我回家睡觉去了。晚6点左右我到病房,孩子正坐在床上和邻床的小朋友玩呢.但是不停地搽鼻涕,主任说有点感冒,看得出孩子的精神状况不太好,8:30就让孩子睡觉了.
睡着后孩子就不停地打呼噜,但听得出来主要是那种黏液的声音,而且不停地咳嗽,人也非常烦躁,不停地喊妈妈,刚和值班的护士交流了一下,认为可能有几个原因,一是可能太热,但孩子身上没有汗,我认为不成立;二是喉咙可能有点痛,成立;三是呼噜声主要是手术后的水肿还没有消失,但问了邻床的好象当天就没有声音了,但我认为护士的说法是成立的.
另外补充几点向邻床和主任了解到的情况:1、手术后的恢复时间大概要一个月左右，昨天刚进来一个孩子，是9天前同样的手术，回家后不知道为什么当天喉咙就出了很多血，家长说得非常严重，当时就送回了病房进行处理，看来手术后的恢复也是一个非常重要的过程；2、目前几个邻床同样手术的孩子效果都非常明显。
今天就到这里吧，我会继续报告情况。
大家如有什么问题的话尽管提，我会尽力回答。
第六段：
现在是手术后第二天的夜里12点，我仍然坐在病房走廊中在写这篇东西，但是心情与昨晚相比轻松了许多，周围依然是孩子烦躁的哭声，可是没有我儿子的声音，走廊里也不是我一个人了，多了一个加床，加床的孩子刚做完手术，在观察室中，孩子的家长疲惫地在床上睡着了，可怜天下父母心啊！言归正传，报告一下手术后第二天的情况：
早晨主任上班后就交流了晚上孩子的情况，总的来说一句话，情况正常，这种手术最怕的就是感冒咳嗽，偏偏我儿子既感冒又咳嗽，大概老天是想让我向大家多谈一点吧。上午挂了三小瓶水，原来的保留针不通了，就又打了一针；其他的用药情况如下：口腔消炎喷雾、开瑞坦抗过敏（一直在用）、抗病毒口服剂、过敏性鼻炎的喷剂等，孩子都成药罐了，可怜。
今天的饮食情况：牛奶、鱼汤（奶奶做的）、肉骨头汤（姨奶做的）。
今天的精神状况：上午乏力，我儿子是活泼好动型的，上午不太动；晚上我下班后看到儿子已经开始眉飞色舞了，跟我到走廊上开始做蛙跳了。
现在12：30睡觉的情况如下：呼噜声明显，但与以前的声音还是不一样的，而且今天睡得就不烦躁，没有听到一点的哭声；孩子妈今天就爽了，在旁边睡得口水都出来了。
另一床的孩子下午做的同样手术，9点刚出观察室，出观察室的时候仍然在睡着，看来确实不同的孩子对麻药的耐受能力是不一样的。这几天几乎每天都有同样手术的孩子，看来手术治疗的确实不少，但是上网讨论的好象是没有手术的多，大概手术的好了后都不谈这个问题了。
等待继续！
第七段：
手术第三天情况：开始吃烂面条，依然挂三瓶水，其他的药继续在用，晚上仍然有呼噜声但明显减轻。今天有点累，就写这么多了。
第八段：
今天是手术后的第5天，先通报一下孩子的情况，总的来说明显地一天比一天好，昨晚听到的只是鼻涕的一些声音，已经没有一点以前的呼噜声了，特别是仰睡的时候也仅是鼻涕的声音，以前是不可想象的。上午请医生彻底做了检查，手术后的水肿已完全消失，但医生认为上午没有不代表夜间也没有，可能夜间水肿还会出现，孩子的爷爷也证实了这一说法，待完全康复后情况会更好；感冒的情况也基本好了；过敏性鼻炎的症状目前并不明显。经与爷爷奶奶商量，认为还是等彻底好清再出院，目前实际上也没有什么治疗，每天仅仅挂一瓶消炎的水，大概周二可以出院吧。
今天我也用压舌板对着灯光看了孩子的喉咙，孩子的喉咙上粘着大块的纯白色斑点，经咨询医生，这是手术后止血用的，会逐步地自己掉了。
闲来无事，就大家关心的问题和医生进行了交流，大体与以前得来的信息差不多，也有一些新的情况，现与大家交流一下：
1、
关于是否手术的问题。大多数耳鼻喉专科医生都建议手术，很多非专科的医生不建议手术，但目前大家对手术的态度有所转变，开始接受手术的治疗方案，我也是犹豫了很长时间，而且是在顶着家人的压力下决定的，爷爷奶奶首先就反对（他们是外科医生）。。但是现在情况不错。
2、这几天观察到的手术不良情况。正常的手术和麻醉风险我不想谈，只谈住院的这段时间看到的两例出问题的手术。其一前面已经提到，手术9天后出院当天又住院的一个胖小子，主要是保养不当，喉咙出血，与手术本身无关。医生特别强调了这种手术后的注意事项：不能感冒，会有危险，但从我孩子的情况来看，感冒会影响孩子的恢复，主要是咳嗽，不能大哭大笑，注意饮食；其二，一个孩子手术后进观察室后大概5小时，尚未出观察室，就喉咙出血又进行二次手术，据事后了解，手术不是主任做的。
我想这次手术的主要情况我基本已经讲清了，最后我将当初促使我决定手术时一名专科医生的话送给丫丫的朋友们：你们这些家长，孩子少吃一口饭能急三天，但孩子每时每刻呼吸困难，大脑缺氧你们反而不急。
补充：发帖的时候我们已经胜利大逃亡了。
第九段：感想
昨晚已从缺觉中缓过来了，仔细观察了儿子的睡眠情况，侧睡已没有一点声音，仰睡（以前是不可想象的）略微有一点声音，而且不是呼噜声。目前看手术是成功的。
就腺样体肥大的治疗谈一点看法：
1、
请相信专科医生。这个社会浮躁、缺少礼义廉耻，这是所有活着和死了的中国人造的孽，后果由活着的成人承担，不应由孩子承担。我出身医疗世家，父母及上一代很多亲戚都是医生，了解医生的工作强度和工作难度，以及对责任心的要求，同时这些要求与回报是不相称的。医生、医院存在很多问题，但是，你能保证你收集到的信息比咨询专科医生更准确吗？我的建议是到大医院咨询专科医生，可以多咨询几名医生，这样结果可能比自己折腾强很多。
2、
对偏方及中药的看法。在另一个关于腺样体的帖子中，很多父母用了各种的偏方和中药，我在这一年中基本未用，我不主张给孩子用中药，更别提偏方了。对中医中药的看法不是我今天的主题，只想说明一点，儿童用药是非常谨慎的，但是中药，你知道它的成份吗？你知道它的副作用吗？比如鼻子问题经常用到的麻黄素，这些忽视或有意或无意，但对孩子的伤害是客观的。
第十段：手术方式
扁桃体是切割的，但腺样体不是。特别和主任讨论过这个问题。因为腺样体是在鼻子后面（不知描述是否准确），所以切割肯定不能切干净。进口设备是弯曲进去搅动，并通过探头观察，所以有很清晰的照片。
另：中医是否可定点将增生的腺样体、扁桃体缩回去？
第十一段：复诊
昨天到医院进行了复诊，除因为感冒，喉咙有点红外基本完好。
另发现一个情况供大家参考：手术完后发现，而且现在越来越明显，鼻涕基本没有了，过敏性鼻炎明显减轻。曾经和医生讨论过过敏性鼻炎的问题，认为还是和血液循环有关，我本人就有过敏性鼻炎，但慢跑一年，今年就没有发，是否手术后对鼻子的血液循环也有好处，导致过敏性鼻炎好转，如果是这样，孩子真是无故用了太多的皮质激素。值得 研究、再观察！
第十二段：关于睡眠监测和一种血含氧量的检测的问题
做了睡眠监测和一种血含氧量的检测，大概是一年前吧，两种检测情况都很好，当时医生认为相对腺样体和扁桃体肥大来说，过敏性鼻炎更严重，但是我们事后分析这种说法可能有误。
任何高明的医生和先进的设备都不可能替代父母贴身的感受，每晚孩子不停的呼噜声、不停地翻身、偶尔的呼吸停滞、白天张嘴呼吸，父母是最清晰感受到的。
我的建议仍然是：1、请相信专科医生；2、请相信现代医学，我认为没有中医西医之分，只有现代医学与传统医学之分；3、另一个帖子中有家长说：宁愿每晚抱着孩子睡也不让他受一刀之苦，我想问一句，您能代孩子呼吸吗，用嘴呼吸的害处高中生理卫生课就说得很清楚了。
第十三段：
实际上我们手术的是南京儿童医院的耳鼻喉主任，主任也坐门诊的，前后有两位主任替天天看了病，都是在门诊，我认为态度都非常好，尤其是宣主任对任何病人都非常详细地解释。我认为只要是大的儿童医院耳鼻喉专科，而且是主任手术应该没有问题。说到底，这种手术真的是小小小手术啊！
第十四段：关于等离子等新的手术方式
住院期间闲来无事和主任交流过等离子等新的手术方式，他对此比较谨慎，我也有同感，因为这些手术方式到底效果如何？有无副作用，特别是对儿童难下定论！毕竟专业的英文资料看起来太吃力了。
我还是强调我的看法：1、这是门诊小手术；2、请信任专科医生；3、请相信现代医学。
对另外一个帖子中这么多父母反感手术我真的很奇怪。
第十五段：关于网友的几个问题
1。今天上午是用纤维鼻咽镜方法检查的，但我儿不十分配合，医生只照了一边的照片，说另一边看起来是一样的，没能照下来。我还需不需要再去其它医院做一次检查？这种检查是否可靠？
我们也是拍的片子，片子就可以确诊，而且没听说要两面拍啊！
2。术后恢复过程中需要注意些什么。我儿对疼痛非常敏感，就怕又哭又叫，不利于恢复。
最主要的是不能感冒，对恢复不利，但我儿子既感冒又咳嗽，也过来了。不要说孩子，我也怕痛啊。
3。全麻对身体究竟有无影响？听说是有影响的。
全麻肯定对身体有影响，吃药不也有吗？
4。我儿情况不十分严重，天天爸爸及其他家长有无听说过有半年内症状减轻的案例？
我只知道长大后会减轻，萎缩
第十六段：过敏性鼻炎也好了
长期的过敏性鼻炎也没有再发过。
第十七段：关于中医说法
自己顶！刚看了那个大帖子里中医说过敏性鼻炎是肾虚，真是受不了。这么小的孩子中医就当肾虚来治啊！我慢跑一年过敏性鼻炎再没发过，慢跑也治肾虚啊！
我看了真急！
谢谢YY社区的boczdn，以上来自boczdn的帖子
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