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请问有没有在北京协和医院治疗过皮肌炎的病友,能否和我们分享一下经验?

请问有没有在北京协和医院治疗过皮肌炎的病友,能否和我们分享一下经验?

看到这个网站,心里好高兴,给了我们很大的帮助.
我母亲今年58岁,查出皮肌炎两个月,目前在中国皮肤病研究所和江苏省中医院皮肤科年病.皮研所医生用的药是阿赛松,每天六颗,补达秀,转移因子胶囊和雷公藤多甘片,中医用的是中药.治疗一个月后,有所好转,面部红斑消退,肌力恢复,但是我母亲曾在2005年12月28日摔倒,股骨颈骨折,以三根钉手术固定.我看到一些报道说,吃激素会造成股骨头坏死,所以我很担忧.不知道有没有其他的治疗方法可以避免使用激素?另外,听说用爱若华或者妥抒治疗皮肌炎较好,不知道我母亲能不能用?恳请专家或者病友给我一点支持,我的电邮是.另外我们准备到北京协和医院找免疫科的专家治疗,不知哪位病友能提供一点经验.谢谢!我的邮件是:lisapingwang@hotmail.com

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求助风湿免疫科的大夫

我是 一名高三的学生,在2002年时,起初是右手腕关节疼,以为是和同学玩耍,把手腕扭了,可是过了 两天,左手也疼开了 ,接着双腿也 疼痛无法站立,并且伴随高烧和红色皮疹,烧到39以上,后就诊于北京协和医院,让我们回我们山西医院回来观察,被诊断为斯蒂尔病,后给于激素和甲氨蝶呤片出现好转,今后三年内未复发。在2005年的5月份,因运动会座场,暴晒一上午,此后身上出现红色皮疹,下午起,第二天早晨就没了,并且日后开始高烧。烧后,感到浑身乏力,肌肉酸痛,住入山大二院,诊断为皮肌炎,给于激素12颗,甲氨蝶呤每周4片,环磷酰胺3周400mg,出院后未出现任何症状,最近,又开始起皮疹,发烧,并且关节疼请问医生,这究竟是什么病,我现在正在高三最紧张的 阶段,该怎么办呢,有没有好的 方法,既能治病,又不会太影响学习,请医生们给 我 一些好的建议,在这里谢谢各位医生了

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一楼的,周一、三是协和免疫专科门诊,大夫较多

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