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能帮帮我吗?(神经科疾病)[脊髓小脑萎缩症?]

能帮帮我吗?(神经科疾病)[脊髓小脑萎缩症?]

各位专家:
    你们好!
    谁能帮帮我这个忙,我也不知道我弟弟患了有什么病,但可怜他已经躺在床上快五年不能动了,每次看到他躺在床上,家里人都很痛苦,以泪洗面,从小求医至今,都没有查出什么病因,家里又很贫穷,现在都不知该到什么样的医院去检查,所以在网上求助一些媒体看有没有什么办法能帮他这个忙,希望能给我一点点帮忙,烦你们在百忙之中抽出时间来看这封来自偏远山村患有重病家属的一封信,我是一名患有疾病的家属,我弟弟现在也不知是患有什么疾病,至今未确诊是什么病,现具体情况描述如下:
    韦培得(我弟弟),男,出生于1985年,广西人,在出生六个月时,已经发现脖子有点软,左右晃动,不能像正常人一样竖立,当时就送到柳州市妇科检查,住了一个多月的院也没有查出什么病情,当时医生对病情的断定结果只是说缺钙,便让回家后多吃些补钙的物质,回家后一直在吃一些补钙的药物,直到四岁时才会走路,但头也不停的左右晃动,往前倾,躯干俯曲,走路向前冲,呈碎步,右手拇指内收,写字只能用左手写,在会走路之前,四处寻医,但都没有一个明确的病论,在会走路之后,也会久不久摔一次,九岁开始上学,上学期间,语言表达能力较为正常,学习成绩也较优异。在不幸遭遇前还可以爬山,自已可以拿碗吃饭,基本上生活可以处理一点,但在一次不幸的遭遇中,使他不能自理,每天只能躺在床上,看不到阳光,每一次听到他说他也很想像和别的小孩一样可以出去玩,可以回学校上学,和同学一起学习,他脸上的泪就会不停的往下流,他很渴望有一个快乐的童年。
    2002年5月31日,19点多,在和一群小孩玩耍时,有一个小孩在他后面推了他一下,当时就摔倒在地上起不来,不停的抽经,全身疆硬,说不出话,当时就送到镇上的医院,送到医院时,已不省人事,经过检查,只是发现右眼上部、左胳膊、左膝盖有轻微的皮外伤,只有一点点的血迹,也查不出什么大的毛病,凌晨三点多就送回家,回家持还是说不出话,第二天,也就是2006年6月1日早上,就送到县人民医院,在那里做了CD检查,也没有检查出什么病因,过了两三后,便可以说话了,但手动不了,也走不了,住了将近二十几天的院,没有查出什么病因,就出院回家,回家之后,还是不能行走,平时,就给了做运动锻炼,过了四个多月,便可以走路了,但还不能走得太快,这样能走一个多月,在能走路这期间,自己也可以拿勺子吃饭,病有好转。
    大概在2002年12月份,在行走时不小心碰到东西,又摔了一跤,当时摔的也只是额头一点皮外伤,红肿点,没有流血,摔倒之后,把他扶起来,还是可以走一点,当时也就没有送到医院,虽然能行走,但比这次摔之前稍微弱些,大概再过一个多月,但不能单独行走了,得需人扶着才能行走,只是一步步的慢慢移动,在行走时,把腿抬起时,不停的颤抖,就这样,病情慢慢的恶化,然后就再也走不动了,一直躺在床上,手也动不了了,连吃饭,大小便都得要要帮忙,不能自理。2003年12月份又送到柳州市工人医院,再次做全面的检查,当时又做了CD,磁振动,化验血也没有查出什么大的毛病,当时,他的主治医生说可能是先天性的遗传,但据了解, 我的整个家族里都没有谁有过这样的病,一直都很难断定是什么病论,在住院期间,他脑子里一直是很清醒的,言语也都很正常,就是四肢无力,坐立不了,动不了,让他去做了十几天的康复运动,一直都很难进行,人扶着他,根本都站不直,全身软绵绵的,一直往下倒,让他坐在床上,坐不到10分钟就倒下去了,两个腿一着地就不停的颤抖,手也抓不住东西,现后来,因为发烧感冒,病情不佳,又送到柳州市工人医院,请了两位专家来看定,说在很小的时候,大脑时缺少某个元素,这种元素的含量太少了,便给他断定是帕金森,具体的病因也没有说得很清楚,一直到现在,尚未能动,以前自已躺在床上还可以自己翻身,现在连翻身都需要人来帮忙,病情越来越严重。
      请看到这信息后,能给我回信,好吗?现都不知道到那一家医院才能检查出这是怎么样的一种病,是否能治好,烦请各位专家和医生能帮得上我的忙,谢谢!
    我的邮箱是weixianhua@163.com
    我的手机是13754302237.
    家里电话是0772-7589587

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z咨询

我3月3日化验尿常规,血2+,医生开药培佛沙腥,服了一周,3月9号在化验,仍然血2+,能确定病因吗
邮箱是59ZHUWANGLIMING@SINA.COM
电话:04352675601
谢谢

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回复 #2 59zhuwangliming 的帖子

您要查查尿相差,看看红细胞的形态,建议到肾内科就诊

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回复 #1 weixianhua 的帖子

你说的这种病像是脊髓小脑萎缩症,但是不能确定只是症状比较像,如果有条件的话来北京的宣武医院治疗,或者是协和医院,但是如果真是脊髓小脑萎缩症没有好的治疗办法,医学发展到今天还是有很多遗憾

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回复 #4 docpucca 的帖子

如果真的是脊髓小脑萎缩症的话,一般年龄会在多少岁呢?发病时会有什么症状呢?假如我弟在那次没有摔跤,那在以后会有什么严重的症状吗?如是脊髓小脑萎缩症,在您指定的医院可以检查得出来是吗?

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这是一种先天性疾病,每个人得发病年龄不一样,一般多见青少年,你可以到网上查查相关资料,这个病很少见,我也不能确定,如果是得话应该能查出来,但是没有好得治疗方法,但是如果查出来不是这个病也许还有希望

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回复 #6 docpucca 的帖子

脊髓小脑萎缩症是先天性疾病,那是不是属于遗传才会有的呢?但据我了解,我父母的的家属里没有一个人有这样的疾病,那我弟弟会得到这样的疾病吗?我应该在网上找哪些相关的资料呢?您能给我提供一些吗?如果到你们医院检查这样的疾病,费用得多少?真的很感谢您每一次的回信!

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没有治疗过这种疾病,只是在书本上读过,还有遗传有很多种不一定要家族里的成员都有,很有可能是个别的人发病,如果来北京治疗的话只少前期做检查就要上万,而且随着病情的发展可能用的更多。
不过光是凭症状很难确定是什么病,只是有可能也许是别的病也不一定,所以如果有条件的话来北京看看

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如果去的话,之前做的一些检查报告拿过去,给你们看,还要重复做检查吗?像这样的病还需要做哪些方面的检查呢?光做检查不治疗,也得花这么高的费用吗?您说,有没有可能是帕金森病呢?如果真的是帕金森病,在你们那里的也可以检查得出来吗?

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年龄比较小不像是帕金森宣武医院是神经内科比较权威的医院了,做过的检查肯定还要从新做,检查的费用比较高,

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