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[眼底病] 是否牵牛花综合征,怎么办?

是否牵牛花综合征,怎么办?

斑竹及各位好大夫,大家好!
    昨天刚带小儿到医院看病回来,结果非常不好,但由于没有经验,医生又没有讲得仔细,所以心里很急,希望各位能够帮忙.今天中午上网查询,找到了这个网站,虽然资料没在手上,但实在忍不住,希望能有人支持一下.
    男孩,两岁1个月,从4个月开始发现左眼又些斜视,到当地医院看了下,没有看出什么,1岁时到湖南省儿童医院专家门诊,当时检查说眼底有什么斑(医生没讲清楚,病历上的字又看不清),说可能没有实力,建议做彩超检查,检查结果提示为双眼球无异常,血回路正常,后来医生说可能还是有视力,但先天发育不良是肯定的.
    后来,我们在家给他做测试,发现右眼正常,斜视的左眼应该也有视力,但小孩很不愿意我们遮他的右眼,但游戏中他如果配合,遮盖他的右眼,左眼可以判断出面前的东西,甚至能认出字(学了100来个字),我们估计应该是有视力的,但可能视力很差.到1岁9个月时,我们发现小孩左眼怕光,在强光下总喜欢眯左眼,遂到本地医院眼科就诊,医生看了前次检查情况,只说是先天性的,不是青光眼,不要过分担心,要等小孩2岁半会看视力表了再来确诊.
    最近我们发现,小孩的左眼在不是很强的光线下也眯,而且喜欢揉眼睛(有点倒睫),感觉是否严重了.所以昨天,我们带他到长沙湘雅附二医院眼科专家门诊就诊.检查眼底,医生表示不好,具体怎么不好没说清楚,只说先天的,说晶体是好的,后来建议复查眼部B超,眼部B超显示左眼球较右眼球小,左眼视乳头有较大凹陷,约3毫米,诊断为左眼视神经发育障碍,同时在检查时医生说了句"这是牵牛花啦",我问他,严重不,他回答"非常严重".后来回到专家处,医生说这很麻烦,没有办法治疗,也不能通过遮盖健眼治疗调整斜视,只说怕光可能是还有视力但眼睛对光线的调节功能不行,眼睛痒就开了瓶眼药水.已经没有倒睫了,也表示等两年会看视力了再来,没有其他办法,长大后再做整形手术.我一急又忘了问"牵牛花"是什么意思.
    回到家后,上网查询,发现有"牵牛花综合征"一说,结论是比较严重,今后还有并发症的可能,有影响对侧好眼睛视力,甚至致盲的可能,这对我而言无异于晴空霹雳,我一直想的是实在不行,老天还算好,给了我儿子一只好眼睛,我们已经很幸运了,保护好好眼睛,我们只要能养活自己,不给大家添麻烦就好了,但这样的结果实在让我难以承受,所以非常非常希望各位大夫能帮帮我,我小孩到底是不是"牵牛花综合征",我们到底还可以做什么,可以帮我小孩做什么?谢谢!
    谢谢!等待好大夫的回答!

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