晴天霹雳，我年轻的母亲查出一颗8CM的脊索瘤长在骶尾。在赣州，南昌医院会诊后，医生表示手术难度太大。建议我们往上一级的医院送。可是中国这么大，哪一家医院，哪一位医生，才能从死神手里帮我救回我的母亲。

泣血求助，哪位好心的朋友或者专家，能提供信息。我的母亲现在还在赣州的医院住着。却不能做手术。我真怕时间一天天过去，瘤子一天天长大。我更怕，失去我的母亲--这世界上，最爱我的那一个人。

脊索瘤还是比较罕见的，所以很多医院都经验不是很丰富；但建议可以来北京的大医院的骨科就诊，如朝阳医院的海涌主任、北医三院、协和医院等，
手术要是能完整切除固然好，要是不能切除做大部分切除手术，再通过放疗治疗；

北京的医院容易进吗？我们山长水远的怀着巨大的希望去北京，我怕到时候会困难重重。根本不知道医院的情况，不知道挂个号到底要多久，不知道等待住院要多久。

北京的大医院一般都不是能来了就住的，所以要做好时间和金钱的准备，但是到了北京，能不能做手术，专家都会给你答复的

建议去神经外科就诊较好。 上海的华山医院、长征医院都不错。

[ 本帖最后由 torrent 于 2008-4-20 17:44 编辑 ]

已经在南方医院了。瘤子切掉了，但是5号手术，现在还在痛。很痛。

因为是躯干的手术，又不能明显的变换体位，所以术后会比较痛，给予止痛药是必需的；其他方面恢复的怎么样？

好担心啊。病情反复。时不时的发一下烧。38度多。手术后3，4天的时候，医生把尿管拔掉，以为能自行排尿，结果无法自己尿，形成了尿潴留。又把导尿管插上去。我怀疑这样搞来搞去，都搞得尿道发炎了。
现在主要的问题就是大小便了。无法自己大小便。看来是伤到马尾神经了。但不知道是暂时的还是永久性的。有人说用止痛泵会对神经恢复有很大的影响？？？？
如果不能恢复，岂不是要一直带着导尿管生活？？？？？

另：谢谢版主一直关心我们的病情。真是个热心人。

多间断的夹闭几天，看自己能感觉到憋，再拔了试试

都有这样做的，导尿管先塞住，等到很胀的时候再放。可是不能每次要尿的时候都这样啊。不然尿道会很容易感染的吧？昨天出院了，但伤口还是没有完全愈合，出了院要自己再敷药。
也不知道这种肿瘤，饮食是不是应该注意些什么，也许有些东西乱吃了，容易引起肿瘤的复发。

我妈出院了 有一小截伤口还没好 可是医生什么药都没给我妈开啊 怎么会这样？难道真的不用吃药了吗？

只要没有感染，应该不需要吃药也可以；
还有肿瘤术后要适当补充营养，增强体质，才是最好的防止复发，提高生活质量的方法

嗯。谢谢建议，我要为妈妈好好的安排回家以后的生活。