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这一段时间以来，陆续接到了很多病友的电话，这些都是与我家阳阳遭遇同样不幸的父母，他（她）们来电话时都比较急，与我当初的心情是一样的。
“可怜天下父母心”，有哪一位父母在遭遇如此劫难时会不急呢？当我接到那一个个有着同样遭遇的父母的电话时，我的心也是同样的痛，也经常会因为听着那残苦的遭遇的叙说，落下心痛的泪水，可怜的父母、可怜的孩子，命运怎么会如此安排呢？
我的心在痛，我的思绪也随着病友的叙说回到了去年的今天，昨天的事、昨天的那一幕幕画面重又浮现在我的眼前，残痛的经历，不堪的重负，沉重的压力……流泪的心已千疮百孔，任何一点风吹草动，都会在我心中掀起万重巨浪！
从电话里，我知道那一个个愁苦的父母，都想在最短的时间里了解一切，一切对孩子治疗有用的信息，我非常理解，非常理解你们此时的复杂心情，我也会尽我所能把我所掌握的信息以最直接的方式告诉你们！
现将我所掌握的情况综述如下，以便为大多数病友参考：
明显病状：四肢痛；反复低烧；食欲明显减退并逐渐消瘦等。
检查及确诊手段：血化验、加强CT、骨穿、活检。
治疗方案：
化疗→手术→化疗→造血干细胞移植（III期及以后）→
放疗（可选择使用）→免疫治疗→生物治疗。化疗方案有国内方案与国外方案，
301医院与同仁
医院采用的是国外方案，
上海儿童医学中心和广州中山大学附属
肿瘤医院听说采用的国内方案，另外象北京的儿童医院、
首都儿科研究所、人民医院、
北大医院等采用的都是国内方案。
国内比较好的治疗
神经母细胞瘤的医院：
北京301医院，即
中国人民解放军总医院：唐琐勤主任。
北京同仁医院南院区（北京亦庄）：黄东生主任；
上海儿童医学中心:汤静燕主任、陈静博士。
广州
中山大学附属肿瘤医院。
做神经母细胞瘤切除手术比较好的医院及医生：
胸部切除手术：
北京儿童医院胸外科曾骐主任医师。
腹部切除手术：北京儿童医院腹外科祝秀丹主任医师；北京首都儿科研究所附属儿童医院李龙主任医师。
治疗费用：约40万元（包括移植，且在正常情况下）。
现了解到的神经母细胞瘤已做完造血干细胞移植时间最长的患者：广东的一个女孩（现居住在深圳），已8年，且无异常情况。
向我咨询过的病友：
北京王先生的女儿，现在北京同仁医院准备做造血干细胞移植，病情比较稳定，疗效较好。
重庆周先生的女儿，现5岁，7月份来到同仁医院开始化疗治疗，来前转移到耳朵下侧的部位经化疗已有明显减小，控制情况较好。
北京田先生的女儿，刚满4岁，现在北大医院做检查，田先生正在与301医院联系。
广西“阳光明”博友的亲人，男，30多岁，是我了解到的年龄最大的一位神经母细胞瘤患者，好象是到广州就医。
江苏通州包先生的儿子，现5岁，目前在上海医学中心治疗。
山西临汾杨先生的儿子，现16岁，病情比较严重，前几天已来京到301医院和同仁医院看过，目前还在其老家治疗。
辽宁单先生的儿子，现12岁，已治疗三年，未做移植，三年前在301医院化疗治疗，现定期到同仁医院化疗，无异常情况。
另外，还有杭州、武汉、东北、辽宁等病友曾向我咨询过相关情况，近况还不了解。
我所接触到的患者：
山东烟台张先生的儿子，现9岁，III至IV期患者，在301医院治疗，只做化疗，未做移植，治疗效果较好，现已出院在家。
内蒙李先生的女儿，3岁，现仍在301医院治疗，控制效果比较好。
唐山王先生的儿子，6岁，先在北大医院治疗，后转到301医院化疗，7月份在同仁医院做完造血干细胞移植后已回家，效果也很好。
内蒙何先生的儿子，5岁，先在北京儿童医院治疗了近一年，后复发转至301医院继续化疗，但不幸的是，已于7月份病逝，这是我所接触到的唯一一例病逝者。
还有一位12岁的女孩，也是先在北京儿童医院治疗了近一年，后复发并于去年冬季转至301医院继续化疗并得到了有效控制。在301医院还碰到几个同样的病患者，病情都得到了较好的控制。
病友们：这是我所掌握的基本情况，非常希望能给你有所帮助，但这只是我掌握的情况，只是一种参考，你可根据自己的情况，做出你的选择，但不管怎样，我们的目的就只有一个：
在目前国内的情况下，给自己的孩子找到一个最好的医院为他（她）治疗！我想这也是所有的父母此时的心情。
可怜的父母、可怜的孩子，相信我，我心与你同在，只要我知道的，我都会告诉你，若需进一步信息的，请与我联系，我的博客公告栏里有我的详细联系方法，非常愿意为你提供你想知道的信息，让孩子们的能够早点入院治疗！
最后，希望所有的病友能够尽快放下包袱、理清头绪，安排孩子早点治疗，千万不可拖延。
祝所有病友、博友、网友一切顺利、生活幸福、身体永康！
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