我现在真的不懂如何是好了，十几年前（1996年夏），我就已经去华山医院做过检查，当时我是找一个叫俞丽云（神经内科）的教授门疹看病，她给我做了一些体外基本检查后，建议我做T5为中心的MRI平扫，当时是去长征
医院做的，做完后得出结果是T4-9椎管内动静脉畸形可能，叫我到放射科会疹，结果是胸髓血管畸形可能，建议做DSA，但DSA出来的结果却出人意料，没发现血管畸形，后又听一叫邓刚的医生建议去中山医院做MRA，但得出也只是T2-T10血管畸形可能，后经你们会疹，如下：1。静脉血管畸形，2。非正常脊髓，建议随访。（后来有听邓刚医学说，过半年或更久后如果感觉不好可以找他手术，但我没感觉有什么病变就没去了。）
这十几年我从高中到大学毕业无不受这病痛的折磨，但又苦于寻医无果，吃了不知多少偏方但都没用，虽然疹状没有变坏；但是让行动很受限制。当时我检查是16岁，现在27了，从13岁左右到现在差不多没什么严重病变。
有以下的临床症状：1。大腿内外测肌肉（主要是靠膝关节一端）萎缩，肌张力强，2。上下楼梯无力，特别是下楼关节很卡，3。韧带比平常人紧，从我知道的小时开始候就这样了，脚抬不高，4。跑步时脚也跨不远，而且感觉腰压着东西就是要把人拉直，不让我向前倾向前跑。5。脚趾不大灵活，走路时好像是用脚尖走的。会容易踢前面东西。6。腰做久了或是早晨起来会缰硬，下半身也会缰硬，活动后会好，有十几年了.7.脚时不时会有筋会跳，然后踢前面，睡觉时有时候明显感觉到偶尔这样。8。全身关节好像都会痛，包括手指的。有时候痛的走不动，抬不起手，手腕针刺一样，张嘴也张不大，以前小时也是经常痛，从去年到前个月有一年的时间，我的膝关节肩关节差不多是痛的没好过。但好多关节动的时候都会发出“卡卡”的响声；特别是膝关节。髋关节的筋一直是痛的，最近炼一下好多了，但还是会痛，去年的时候蹲下去髋关节有筋很痛受阻让我站不起来，。但现在好多了。有时候到处按压血位还会让我变不痛，压一压腿也会让原本痛的膝关节马上好，但过后又会痛。最近在家吃了些
风湿，
类风湿的中草药和锻炼后好了很多，大多不痛了。
前几天做了些检查，抗O，血沉，类风湿因子都是正常的，只有HLAB27+/B7- 为86%，里面的参考值是小于85%，MFI仅2。27。听医生说做完肌电图会影响这结果不懂是不是影响了这个。但我十几年来没有感觉
腰痛啊，背驼的，另做了下肢肌电图，结果是考虑为神经源性损害（腰部病变可能），但做了腰部MRI，说是未见明显异常。（检查方法：TSE-T1WITSE-T2WISTIR 表现：各扫描序列示：腰椎顺列，生理曲度正常。各腰椎椎体骨质未见明显破坏，椎板及椎弓骨质未见明显异常。各腰椎间盘信号T2WI无明显降低，未见明显突出，硬膜囊无明显可见受压，脊神经根出口无明显变窄。脊髓圆锥及马尾神经信号未见异常。所扫层面黄韧带无明显肥厚，椎旁边软组织未见明显异常。）前两年做过脑CT，但也显示正常。 ，这个病已经让我受了二十多年的苦了。
另有一事要告诉你：我父母是表亲结婚，听说我出生时脚是左边别在右边上的，后来不懂怎么弄好了，但现在我睡觉时还会不自觉的自动别着脚。
还有我家电话是0593-7572352
我叫蔡世伟。我的QQ号39273997
我这回去要找哪位医生啊，真的想快看好病。
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