别心冷，边等待，边寻找，总会有办法的。到群里去看看吧，几十个人，互相安慰下。28039219

大家好！
    我是palyil，很抱歉这麽久没有和大家联络。由于最近工作太忙及本人又收养了15只流浪的猫咪（几只咪咪最近身体不好），闲的时间越来越少，请大家原谅！
    我的病是在北京看的中医，黑的皮肤感觉有一点点的效果但不是很明显，神经性皮炎刚开始有些好转但很快又复发了，医生说此病就是治疗过程很长，所以劝大家要有信心、恒心，要到正规医院，不要相信报纸及媒体广告，我也因为着急、郁闷上过当！
    对了此病最好注意稍微忌口，要少吃一些肉及辛辣食物！不要抓！
    让我们共同去面对疾病，要坚持！有好的方法和效果我会和大家共同分享的，也会和大家保持联系的！
                          
                           草！见谅！

zyi8595你好！
        我是palyil请你不要灰心好吗?再换一个主任医看看好吗？最好是看中医，它可以慢慢调理，可能时间会很长，我也吃了很久的中药，效果也不是很明显，但并没有放弃，现在还在吃，我相信只要坚持可以见到效果！
        我会和大家保持联系的，有好消息共同分享！保持一份快乐的心情也很重要哟！你看，我还有心情去喂我的10多只流浪猫呢！别灰心!坚持就是胜利！
        注：我的名子由原来的palyil换成wohemimi了。
        祝朋友们开心！快乐！

[ 本帖最后由 wohemimi 于 2008-2-16 23:12 编辑 ]

对，希望大家不要灰心、失望，坚持去治疗！逐步摸索，会有较满意的效果的。

谢谢大家的鼓励和安慰！
我目前就调整心情，等待医学的发展了！
有什么新的进展大家互相转告下吧！

这病要治的话，必须等到基因改变术的诞生

我也是皮肤淀粉样变患者，七八年了，吃了不少药没什么效果，现在病情在加剧，已经开始蔓延到上肢和脖子了，好害怕！在网上看到邯郸那边有个专治皮肤淀粉样变的，据说是自己研制的专利，效果很好。不知有患友试过他们的方子吗？真有的效果吗？

不要相信专治，对于这些慢性不能治愈的疾病 打着偏方等声称能够治愈的幌子，这样的事太多了。

好害怕啊，心里压力好大，真害怕有一天长到脸上就不要活了！

淀粉样变可以使用黑光，也可以用维A酸软膏和激素软膏交替封包疗法，还可以使用皮肤科自制的黑药膏都有明显的疗效

你好,我是黄小姐.我也是患淀粉样变的痛苦者.这样可以交流信息吗?我还是第一次试呢.好痛苦啊,这鬼病,至今我还没有找到正确的治疗方法.被麻木了.我的电话是13729848806,有好的点子介绍一下.谢谢!

我的患病部位也是在扩散，以前只有背部一小块，现在肩胛部，和脖子上也都出现了．
而且我的担心和你一样，我现在额头上皮肤也开始发黑，有一小处变得粗糙，我就担心额头上也开始长了．真的是痛苦．

你说的西药软膏类的我用过很多次了，在用的时候，皮肤粗糙会有所好转，然后会脱皮．但是，医生说可以停用以后，没有多久就又复发了．不能根治！

咳~~~~我得的也是同病，以前是神经性皮炎，已经快10年了，用了好多的药，也没见好，前几天去了哈医大医生给我开了（润燥止痒胶囊）和（肤疾洗剂）还有免疫针剂。才用2天 。不过（肤疾洗剂）还不错，搽后就不痒了，别的药还没感觉到起效，

淀粉样变有继发性的 和原发性的  你的神经性皮炎时间久了 经常的搔抓 导致了淀粉样变

我想去上海中医院看看，能介绍下，看哪个医生比较好吗？

我和大家一样，有新的发现请通知

欢迎大家来这里交流

大家好,我是女生,患此病也有七八年了,病情不断恶化,四肢都长满了,好痛苦,对生活都没有信心了,大家有什么好的治疗办法,大家一同来分享,我的QQ:3212369,多多联系

我也患此病，有十多年了。
去年发现一个医院可以医治。前三周开始治，不痒了，并开始脱皮，还是有效果的。你可以关注一下
http://www.goodskin.com.cn/