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求医,北大妇产儿童医院

求医,北大妇产儿童医院

我女儿是2005年7月30日出生的,出生后黄疸持续了一个月才退(母乳喂养),没有就医,16个月时发现她走路不稳,不能下蹲,有一只眼睛有间隙性的倾斜,而后两只眼睛都开始了,我们就去了上海儿童医学中心眼科,医生说眼睛没问题,就转挂神经内科,做了脑CT,脑电图都很正常,智力测试低,开了瑞安吉一盒,吃了眼睛好了,可是小动作还是挺多的,走起路来两手往后背,头往下倾,走起来摇摇晃晃,白天经常磨牙,要么就伸舌头.晚上睡觉特别难睡,要在床上翻来复去的,两腿夹起来很用劲,满头大汉的.别人跟她说话她都不理,疑似孤独症.从今年5月开始,她就不让叫人了(以前也是无意识的叫爸爸妈妈)多次就医未确诊.各位如见过类似病例,请给我回贴,或QQ(564435548)联系,万分感激 !

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请救救这个家庭。


我的外甥女,2003年11月25日出生,足月顺产,生下会哭,出生时体重4公斤,现在已经4周岁了,身高95厘米,体重14公斤,均低于正常孩子,长期缺锌,厌食,并且不会真正说话,只会叫爸爸,妈妈,我要.....先诊断为癜病,症状:意识模糊,躁动不安,打人,尖叫,幻嗅,呼之不应,不听指令,无目的乱跑,无故的笑,左手反摇不停,拽人的头发,抓人的脸,搞破坏,咬玩具,语言障碍,记忆障碍,自动症,大小便不能自理,无目的摸索,手脚冰凉,智力严重倒退,和陌生人也好似熟人。
0—4个月,一直睡在床上,没有出过房间,父母也很少逗她。
1岁前后,会模仿一些简单的动作(再见、跳舞、关门、打节拍等)会说香蕉,大椒,书等,表现正常,心理明白,能接受指令,平时与外界小朋友接触少。
1岁3个月,多次从床上(1.5尺高)掉下来,有三四次是头先着地,其中有一次后脑勺着地。多次受到惊吓,刺激。
2岁,由于她经常吃零食,大便干燥,导致尿道黏膜脱坠了,在我们这里的医院被误珍。一周后到郑州一附院,全麻做手术了,在这次手术中,做膀胱造影,下尿管。她痛的吓的叫爷爷,手术回家后,就会因为小便和大便而哭,后来又去郑州扩了三次尿道,从此,她整天为小便和大便而哭,天天哭半夜。
2岁半,这时感觉她就不正常了,天天烦躁不安,哭闹,多动,并且还不会说话,又去郑州一附院去看,做脑部磁共振,未见异常,脑垂体发育欠佳,医生说是智力低下,医生开的药是赖安基酸B12,其他的也没有吃。
3岁越来 越严重了,一笑就笑不停,比如,她想答辩,不会说话,就一直笑,还有睡觉前也爱笑,有时后哭着哭着才睡觉,入睡特别困难,有时尖叫,叫她她有时还答应。爱咬衣服,扣子,袖子,抓人头发。
3岁四个月,开始去北京儿童医院看,脑电图是左叶颞区有诊断为癜病,给开的药是奥卡西平,已经去了三趟北京,药已经吃了5个半月了,但自从吃了这药以后,不但没有减轻,反倒更加的严重了,她现在手开始反摇不停,意识更加模糊了,现在叫她根本没有反应,无目的乱跑。对吃的零食敏感,别人说什么都没有反应,好象傻子一样。
3岁5个月24小时脑电图,异常波:监测中无临床发作,清醒及睡眠期左中央,顶,中颞,后颞导联可见散在中波幅尖波。
3岁8个月脑电图:异常波,左中颞区偶见不规则中幅尖波。
她的父母因为她的病需要到处奔波,工作都无法正常进行,每年都会因为她看病借很多的钱,现在基本要家徒四壁了,请各位好心的朋友帮帮忙,救救这个可怜的孩子,她是那么的可怜。
他们打算去北京,要林庆和秦炯看看,可是又不知道该怎么办才好,她的父母都要崩溃了
如果有什么好的建议  请联系我  手机13938080702  QQ  26513574

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回复 #1 dfmxh 的帖子

我觉得你的女儿可能是脑瘫患儿,可以到就近的康复中心去看一下.

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回复 #2 赵爽 的帖子

我觉得这个孩子可能是Rett综合征,目前应该服用抗癫痫药物,卡马西平无效应该 换用德巴金糖浆试试.

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我家宝宝10个月了,本地医生诊断为胼胝体发育不良,我们想到北大妇产儿童医院再进行诊断治疗,如过想挂特需门诊,当天凌晨去挂号能挂上吗?还是需要提前几天预约?特需门诊一天排几个号?请好心人帮我解答一下好吗?特急!!(我们想今天就前往北京)

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有同样也是宝宝患胼胝体发不良的家长,能给我点建议,应该如何治疗,到什么地方治疗吗?先谢谢了!!!

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有能帮忙的好心人,请联系我,电话13604153191;QQ275600163.谢谢!!!

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回复 #3 白衣小天使 的帖子

我想问一下,脸黄会引起脑瘫吗?还有就是我女儿在出生到时1周岁时都很正常,后来才出现这些症状的。现在我们每天让她听音乐,比以前要稍微好点,现在就是不肯走路,还有不称心时就用手打头,不知道这又是什么病?晚上睡觉特别难睡,要到11点以后才睡,有时要到12点多,家里人都被她弄得吃不消了.

[ 本帖最后由 dfmxh 于 2007-11-10 13:55 编辑 ]

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回复 #9 风湿热患者 的帖子

你好,脑细胞能修复吗?可以的话真是太好了,去哪家医院比较好啊

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求助

女儿7个月大
症状为:每天3-5次痉挛,每次时间3-4分钟左右。两眼木视,精神状态比平常差,表情痛苦。(症状没发作时跟正常婴儿没有区别)

医院诊断:CT:头颅平扫为两侧脑室前角见点状钙化,医生诊断为结节性硬化症。
脑电图:诊断结果为痫样放电等。
医生诊断:上海儿童医学中心教授专家诊断为继发性癫痫(婴儿痉挛),结节性硬化病。医生再三解释为先天性遗传性疾病,抽动时很难控制(意思是基因疾病没药可治)并且以后智力很差,发育落后。
求助:有什么办法可以医治。

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