小孩患有粘多糖病，但是不知道如何确诊和治疗，急请帮助！！！！！！

我一侄儿现已4岁半，2004年9月因囟门未闭到武汉同济医院儿科就诊，先后两次检查尿液，第一次尿甲苯胺兰试验阳性，第二次甲苯胺兰试验阴性，二甲基美兰试验正常，高度怀疑粘多糖病，但无法确诊，建议我们找中国医学科学院医学遗传室的施惠平教授，因多种原因未能成行，现我们了解到北京协和医院在诊治该病方面处于国内领先地位，而施惠平教授正好在北京协和医院儿科，但苦于找不到医院具体的联系方式，有知道的能否告诉我们？？？不甚感激！！！