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肾上腺疾病----求助!!!!!!!!!!!!!

我的小孩刚刚出生2周，却被确诊得了肾上腺疾病，我不知道应怎么样去治疗,也不知道哪家医院能够治疗。听说此病的发生概率为几万分之一,而且无法康复。不知哪位好心的朋友可以给我提供一些信息,在此我先谢谢你们了。拜托大家帮帮忙!!!!!!!!